Von mir habt Ihr auch schon lange nichts mehr gehört. Auch ich bin inzwischen grösser und schwerer geworden. Das Bild ist übrigens auch aus Savognin. Da hat es mir sehr gefallen. Ich war mit Mami, Dädy und Nicole wandern. Mami hat extra ein Tragetuch besorgt, damit ich mitkommen konnte. Das war wirklich bequem.

Ich bin in der Zwischenzeit schon 82.5 cm gross und 12,050 kg schwer. Ich habe 8 Schneidezähne, 3 Backenzähne und 2 Eckzähne. Und man sieht langsam immer besser, dass mein Hirn nicht richtig wächst. Mein Kopfumfang ist ca. 3 cm kleiner als der von Nicole.

Sonst gibt es von mir eigentlich nicht viel neues zu berichten. Meine Anfälle sind ein bisschen weniger zur Zeit. Ich krampfe fast nur noch, wenn ich aufwache. Im Kispi Zürich war ich nur noch zum EEG, dass heisst zur Kontrolle. An meinem Zustand hat sich nicht viel verändert. Ausser dass Mami und Dädy inzwischen der Meinung sind, dass meine Entwicklung nicht mehr ist wie bei einem 8 Wochen alten Baby, sondern eher wie bei einem Neugeborenen von ein bis zwei Wochen.

Mitte November 03 haben ja Mami und Dädy eine Muskelbiopsie von mir machen lassen. Und gerade dieser Tage haben sie von Dr. Schmitt ein E-Mail bekommen, dass diese Biopsie die Diagnose klar bestätigt hat, (Mitochondriopathie mit Complex 1 Defizienz), dass aber die eigentliche genetische Störung nicht herausgefunden werden konnte. Für uns alle ist dies im Moment noch fachchinesisch, aber Mami und Dädy haben veranlasst, dass wir mal mit einem Genetiker sprechen können. Wir hoffen, dass wir da bald einen Termin bekommen.

Aber eben, ich nehme jeden Tag meine Medikamente gegen die Anfälle und im Moment geht es den umständen Entsprechend gut. Mami und Dädy sind froh, dass ich noch bei Ihnen bin, denn als die Biopsie gemacht wurde, haben viele (Mami, Dädy, Aerzte und Pflegepersonal im Kispi) nicht gedacht, dass ich Weihnachten noch erleben werde. Aber ich bin halt zäh, und Mami und Dädy haben mich sehr gerne, deshalb bleibe ich noch lange bei Ihnen. Ist doch mir egal, wenn andere meinen, dass dies ein kleines Wunder ist. Mein Doktor, Herr Schmitt hat uns bei der letzten Kontrolle erzählt, dass kurz nach mir ein Kind mit fast der selben Krankheit ins Kispi kam. Dessen Zustand sei aber weit besser gewesen als meiner, und dieses Kind ist bereits wieder von dieser Welt gegangen. Dies hat Ihn sehr gewundert, wie er sagte, damit hätte er nie gerechnet.

Lustig ist es immer noch, wenn wir alle zusammen irgendwo hin gehen. Seit Nicole so am laufen ist, denken die Leute immer, ich wäre der kleine Bruder von Ihr. Ja, stimmt ja auch, ich bin ja 27 Minuten jünger, aber die meinen es halt immer anders. Und das, obwohl ich ja grösser und schwerer bin, sehen die das denn nicht? Ach ja, letztens waren Mami, Nicole und ich mit unserem Grosi einkaufen. An der Kasse meinte die Verkäuferin, ob ich denn noch nicht laufe, weil ich im Buggy war und Nicole im Einkaufswagen, daraufhin sagte Grosi ganz locker, "ach wissen sie, er ist behindert." Dädy war nicht dabei, aber er hat gesagt, dass er doch gerne das Gesicht der Verkäuferin gesehen hätte.

So, jetzt mache ich mal wieder ein kleines Schläfchen, das mache ich gerne, am liebsten, während ich in der Therapie bin. Da werde ich dann mal wieder richtig durchbewegt, dabei kann ich herrlich schlafen.