Bei mir gibts auch mal wieder neues. Auch ich bin inzwischen 4 jährig geworden. Zur Zeit geht es relativ gut. Die Dünndarmsonde, die ich jetzt auch schon eine Weile habe ist toll. Ich habe innert kurzer Zeit so stark zugenommen, dass mir Mami und Dädy immer weniger Sondennahrung geben müssen. Jetzt ist es nicht schlecht, wir haben rausgefunden, wieviel ich brauche, um normal zuzunehmen und nicht zu schwer zu werden. Wir waren auch mal wieder zur Kontrolle im Kispi. Da hat mir Dr. Heyland von der Gastro sehr gefallen. Er hat die Sonde kontrolliert und den Eingang der Sonde in den Bauch, da war ich zwischendurch immer wieder etwas entzündet und es hat geblutet. Und dann hat er noch gemeint, dass ich ein gutes Beispiel für diese Art Sonde sei, sie hätten erst ein paar solche gelegt und ich sei der erste, bei dem die Sonde auch nach 6 Monaten noch nicht aus dem Dünndarm rausgerutscht ist. Somit wissen sie jetzt, dass die Sonde auch länger als ein, zwei Monate funktionieren kann. Und wieder mal habe ich den Ärzten was beigebracht oder gezeigt. Und danach ging es noch zu Dr. Schmitt. Das EEG war schlecht wie immer, aber das ist ja nichts neues. Aber auch dort war es lustig. Dr. Schmitt hatte noch einen einen Assistenten dabei, und dann hat er ihm gesagt, dass er mir mal allerhöchstens 2 Jahre gegeben hat und damit gerechnet habe, dass ich wahrscheinlich in Wirklichkeit noch ca. 2 Monate hätte. Und jetzt sei ich die Woche vorher 4 jährig geworden! Er sagte ihm, dass er einfach aufpassen soll wenn er Prognosen machen muss, am Besten sei, gar nichts zu sagen!

Vor ein paar Wochen habe ich dann mal wieder Mami und Dädy erschreckt. Ich war im Bett, und als sie vor dem schlafen gehen nochmals bei mir reingeschaut haben, sahen sie dass ich viel Schleim und auch noch Blut ausgehustet hatte. Also mal wieder ein paar Telefonate abends um 22 Uhr und schliesslich mal wieder ein Besuch im Spital Einsiedeln. Dädy war froh, dass wir dort gehen konnten, sie haben gemeint, sie werden es mal ansehen, falls es schlimm sei können sie uns immer noch ins Kispi schicken. Und wieder einmal habe ich eine nette Ärztin im Spital Einsiedeln kennen gelernt. Sie konnte zwar auch nicht sagen, woher das Blut kam, sie meinte aber, dass es nicht viel gewesen ist. Sie haben mir noch Blut abgenommen und die Werte geprüft. Sie haben gemeint, wir sollen dann wieder heim gehen und am anderen Tag bei Dr. Rupp die Werte nochmals kontrollieren lassen, um eine innere Blutung auszuschliessen. Und das Antra, das ich auch schon hatte soll ich wieder bekommen, das ist dafür da, die Magensäure abzuschwächen und damit den Magen zu schonen.

Am nächsten Tag ging Mami mit mir zu Dr. Rupp. Innere Blutungen konnten ausgeschlossen werden, die Werte waren immer noch normal. Aber Dr. Rupp hat was anderes Festgestellt. Ich habe zu grosse, rote Blutkörperchen! Damit besteht die Gefahr für eine Blutarmut. Die Ursache dafür sind zu wenig Folsäure und Vitamin B12. Damit ging wieder eine Abklärungsreihe los, die uns nicht so betroffen hat weil Dr. Rupp alles gemacht hat. Jetzt bekomme ich noch 2 Mal in der Woche B12 und Folsäure. Der Witz am ganzen ist, dass das Frebini, das ich als Nahrung bekomme beides drin hat. Dr. Rupp hat bei der Gastro im Kispi nachgefragt und bei der Ernährungsberatung wo das Problem sein könnte, aber niemand war für dieses Problem zuständig. Schlussendlich hat er mit dem Hersteller des Frebini und dem Hersteller von Vitaminpräparaten und Folsäure gesprochen, und die haben ihm dann sagen können, dass Folsäure und B12 nur vom Magen aufgenommen werden und nicht vom Dünndarm. Jetzt bekomme ich diese Medis halt in den Magen, aber es geht, ich konnte sie immer behalten.