Ich bin Michael. Auf dem Bild bin ich ca. 10 Monate. Ich bin der Sonnenschein vom Mami und Dädy. Meine Hauptbeschäftigung ist rumliegen. Ich kann nichts dafür, ich bin behindert.

Jetzt, mit Jährig bin ich 75.5 cm gross, 10,840 kg schwer und habe 5 Zähne. Auch ich habe ordentlich zugelegt. Ich bin 27 Minuten nach meiner Schwester auf die Welt gekommen, war 50 cm gross, 2640 gr. schwer und hatte wie Nicole 0 Zähne. Ich habe meinen Eltern und den Ärzten am Anfang ziemliche Schwierigkeiten gemacht. Aber nach ca. einer halben Stunde hatten sie alles im Griff. Ich musste zwar noch einen Tag in die Isolette, aber nachher lief alles normal.

Doch leider nur, bis ich ca. 8 Wochen alt war. Ich hatte ziemlich komische Zuckungen bekommen. Und so sind dann Mami und Dädy mit mir ins Spital gefahren. Aber im Spital Einsiedeln konnten sie mir nicht helfen, ist ja auch klar, die haben eigentlich nie mit so kleinen Notfallpatienten zu tun. Und so kam ich dann das erste mal in das Kinderspital Zürich. Etwa eine Woche lang wusste niemand genau, was mir fehlt. Wenigsten konnten diverse Sachen schon ausgeschlossen werden. Am Schluss stand dann die Diagnose, dass ich an Epilepsie leide. Man hat aber noch nicht rausgefunden, weshalb ich die habe. Man ist damals noch von einem Sauerstoffmangel bei der Geburt ausgegangen, weil sich nichts anderes finden liess. Und dann durfte ich nach 2 Wochen sehr guter Pflege auf der CMS wieder nach Hause. Und es ging mir auch gut. Ich habe Medikamente gegen meine Epilepsie bekommen und keine Anfälle mehr. Nach einer Weile kamen aber die Anfälle zurück und ich musste wiederum ins Kispi. Es wurden weitere Untersuchungen gemacht und dann kam es ans Licht. Mein Dädy wurde von der Arbeit weg ins Kispi beordert. Er vermutete schon, dass das nichts gutes heissen kann. Ich war da gerade 5 Monate alt. Dr. Schmitt vom Kispi hatte ganz schön harte Fakten für meine Eltern. Er sagte, dass sie jetzt wissen, was mit mir los ist und warum ich Epilepsie habe. Das ganze nennt sich "Mitochondriale Enzephalopathie". Dies ist eine Stoffwechselerkrankung und beruht auf einem Genfehler. Bei mir heisst das konkret, meine Mitochondrien, die Motörchen in meinen Zellen, bekommen zu wenig zum Überleben. Bei mir schlägt das vor allem auf das Gehirn. So sterben meine Hirnzellen eine nach der anderen ab. So wurde es meinen Eltern gesagt. Und die haben das auf dem MRI Bild, das von meinem Hirn gemacht wurde auch gesehen. Damals war schon ca. die Hälfte meines Hirnes nicht mehr da. Es gibt nichts, was man dagegen machen kann. Wenn der Teil des Gehirns, der die Atmung oder das Herz steuert, stirbt, lebe auch ich nicht mehr. Niemand kann sagen, wie lange es geht, die Prognose lautete damals "irgendwann zwischen der nächsten Nacht und ein paar Jahren". Naja, jetzt bin ich 12 1/2 Monate alt. Mir geht es mal besser, mal schlechter. Ich bekomme noch meine Medikamente gegen die Krampfanfälle, damit es mir einigermassen gut geht. Ich habe zwar fast jeden Tag Anfälle, aber nicht immer so stark. Meine Eltern haben sich mit der Situation gut zurechtgefunden, was will man auch mehr, als das Schicksal einfach akzeptieren. Sie lieben mich trotzdem so wie ich bin, und wenn es mir richtig gut geht, danke ich es ihnen mit einem lächeln. Ich bin halt mit meiner Entwicklung bei 8 Wochen stehen geblieben und kann halt die Sachen, die Nicole jeden Tag dazulernt, nicht. Niemand weiss bis jetzt, woher ich diesen Genfehler habe. In der Familie hat es sowas nach unserem Wissen noch nie gegeben. Deshalb wurde mir eine Gewebeprobe entnommen. Die wird zur Zeit untersucht und vielleicht, aber nur vielleicht, findet man raus, welches Gen diese Krankheit bei mir verursacht hat. Und nur, wenn das rausgefunden wird, kann man auch testen, ob Nicole diesen Genfehler auch in sich trägt. So wie es jetzt aussieht, hat sie das Gen wahrscheinlich und kann es auch vererben, aber sie ist von der Krankheit verschont geblieben. Das schlimmste für meine Eltern ist jedoch immer, dass man mir die Behinderung nicht ansieht. Wenn ich mit meiner Schwester im Kinderwagen unterwegs bin und Nicole immer alles sehen muss oder etwas spielt, liege ich halt nur da. Und dann kommen sie wieder, die Passanten, die vor Neugier fast in den Kinderwagen steigen. Und natürlich immer der selbe Kommentar (vor allem von solchen, die uns schon öfters gesehen haben), "oh, der Kleine Mann schläft ja immer" oder "ist wieder nur das Mädchen wach" oder ähnliches. Dies nervt dann besonders meine Eltern. Sie sagen dann meist, neinnein, Michael ist auch wach, aber eines Tages wird jemand dran glauben müssen, der dann auf einmal sowas hört wie "nein, das sieht nur so aus weil er vielleicht gleich stirbt", aber bis jetzt konnte sich Dädy immer beherrschen.